Fonds documentaire
Fonds documentaire
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A destination des aidants mais également des intervenants professionnels, des étudiants, etc., le fonds documentaire permet de trouver des ressources autour de la question des aidants, tant dans la littérature scientifique que dans des rapports institutionnels, articles de presse, etc.
- Statistiques / Etudes quantitatives sur les aidants
- Articles et études
- Informations spécifiques par rapport aux différentes pathologies : associations et ouvrages de références
- Textes de loi
- Rapports institutionnels traitant de la question des aidants
- Plans gouvernementaux (Plan Alzheimer, Plan Autisme, etc.)
- Autres ressources (AgeVillage, FNG, etc.)
- La question des aidants en Europe et dans le monde
Statistiques / Etudes quantitatives
Etudes statistiques de la DREES : Etudes et Résultats
- N°142 - Novembre 2001 : Les aides et les aidants des personnes âgées
- N°186 - Août 2002 : Les aidants des adultes handicapés
- N° 710 - Novembre 2009 : L'allocation personnalisée d'autonomie et la prestation de compensation du handicap au 30 juin 2009
- N° 718 - Février 2010 : Une approche de l'autonomie chez les adultes et les personnes âgées
D'autres études de la DREES sont disponibles sur le site de la DREES.
Autres études quantitatives
- Les aidants familiaux en France. Source : Panel national des aidants familiaux BVA - Fondation Novartis
- Baromètre des aidants
- La lettre du Collège des Economistes de la Santé, n°1-2011
Les résultats de l'enquête Handicap-Santé aidants informels vont prochainement être publiés. Nous ne manquerons pas de vous tenir informés...
Articles et études
- Etude L'accompagnement pluridisciplinaire dans les structures de répit et d'accompagnement, ANESM, mars 2011. Consulter l'étude.
- Bien vivre sa situation d'aidant non professionnel, Florence Leduc. Consulter l'article.
- Etude Les besoins et attentes des aidants familiaux de personnes handicapées vivant à domicile, CREAI Rhône-Alpes, février 2009. Consulter l'étude.
Informations spécifiques par rapport aux différentes pathologies
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PUBLICS |
ASSOCIATIONS DE MALADES OU DE PROCHES |
CENTRES DE RESSOURCES ET SOCIETES D'EXPERTS |
OUVRAGES DE REFERENCES |
| Maladie d'Alzheimer |
France Alzheimer - www.francealzheimer.org |
Fondation Mederic Alzheimer -www.fondation-mederic-alzheimer.org |
DARNAUD T., GAUCHER J, RIBES G, Alzheimer, l’aide aux aidants, une nécessaire question éthique, Chronique sociale, Lyon, 2004. |
| FIOR S., LALLEMAND D., Vivre avec la maladie d’Alzheimer. L’aide aux aidants en France : identifier, comprendre, agir, Fondation Médéric Alzheimer, Paris, 2001. | |||
| Association pour le développement des neurosciences appliquées www.alzheimer-adna.com | FIOR S., DORENLOT P., JULIEN M., LALLEMAND D., L’aide aux aidants: approche internationale, Fondation Médéric Alzheimer, Paris, 2003. | ||
| Fondation Médéric Alzheimer, l’aide aux aidants : l’apport de la recherche médico-sociale, Actes du colloque de la Fondation Médéric Alzheimer, 2003. | |||
| HIRSCH E., MOULIAS R. (dir), Alzheimer : un autre regard. Proches et soignants témoignent, Espace éthique Vuibert, Cahors, 2005. | |||
| COLVEZ A., JOEL M.-E., MISCHLICH D., GIRARD J.-F.La maladie d'Alzheimer : quelle place pour les aidants ? | |||
| Handicap moteur | APF - Association des paralysés de France - www.apf.asso.fr | ||
| GIHP - Groupement pour l’insertion des personnes handicapées physiques - www.gihpnational.org | |||
| Handicap mental | UNAPEI - Union nationale des Associations de parents et amis de personnes handicapées mentales - www.unapei.org | ||
| Autime France - www.autismefrance.org | |||
| Troubles psychiques, maladies psychiatriques | UNAFAM - Union nationale des amis et des familles de malades psychiques - www.unafam.org | FASM – Croix Marine - Fédération d'aide à la Santé Mentale - www.croixmarine.com | ALEXANDER, KEN. Enseigner à l’entourage les 14 principes pour faire face à la schizophrénie, Schizophrenia Fellowship of Victoria, Inc., juillet 1995 |
| FNAP-PSY - Fédération nationale des Associations d’usagers en Psychiatrie - www.fnapsy.org | DAVTIAN, Hélène (sous la dir.). Frères et sœurs face aux troubles psychotiques, Paris, UNAFAM, 2006 | ||
| Fédération européenne des associations de familles de malades psychiques - www.eufami.org | UNAFAM. Pourquoi et comment anticiper partiellement les demandes et intégrer les aidants familiaux dans la durée, 2008. | ||
| Maladies rares |
Alliance Maladies rares - www.alliance-maladies-rares.org ALIS - Association du Loched-In Syndrome |
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| Maladies chroniques | CISS - Collectif inter associatif sur la santé www.leciss.org | Guide Maladies chroniques et emploi – Témoignages et expériences, Chroniques associés, février 2010, 2nde édition | |
| Chroniques associés www.chroniques-associes.fr/ | |||
| Cancer | La ligue contre le cancer - www.ligue-cancer.net | Vivre auprès d’une personne atteinte d’un cancer, Guide d?information et de dialogue à l?usage des proches de personnes malades, Ligue Nationale contre le cancer, Février 2006. | |
| Traitements du cancer et chute des cheveux : des faits, des réponses, des conseils pratiques, Brochure sur l?alopécie chimio induite, Institut National du Cancer, septembre 2006. | |||
| Une agence nationale sanitaire et scientifique en cancérologie, Institut National du Cancer, 2007. | |||
| Déficiences sensorielles (vue, ouïe) | FISAF - Fédération pour l'insertion des sourds et des aveuges de France - www.fisaf.asso.fr | ||
| Maladies neurologiques | AFM - Association Française contre les myopathies - www.portail.afm-france.org | APF SEP, Hors-série n°2, Vivre sa vie avec la sclérose en plaques. La prise en charge médico-sociale des personnes atteintes de sclérose en plaques à l’Association des Paralysés de France. | |
| UNAFTC - Union nationale des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens - www.traumacranien.org | |||
| Association France Parkinson - www.franceparkinson.fr/ | |||
| L'Association Epilepsie-France - www.epilepsie-france.com/ | |||
| VIH / Sida | AIDES - www.aides.org | Pr. Jean Dormont (dir.), Prise en charge des personnes atteintes par le VIH, Médecines-Sciences, Flammarion, Ministère des affaires sociales, de la santé et de la ville, février 1993 | |
| Infection par le VIH et sida. Prévention, Connaissances médicales, Enjeux sociaux, Vie quotidienne, Pratiques professionnelles, Arcat Sida, MNH, octobre 1995 | |||
| Fin de vie | JALMALV - Association Jusqu'à la mort accompagner la vie - www.jalmalv.fr | SFAP - Société française d'accompagnement et soins palliatifs - www.sfap.org | GOMAS J-M., Le malade en fin de vie et le médecin généraliste. Guide thérapeutique pour le cancer et le sida, Pharmacia & Upjohn, Paris, 1998 |
| Centre de ressources national soins palliatifs François Xavier Bagnoud - www.croix-saint-simon.org/formation-et-recherche/centre-de-ressources-national-soins-palliatifs-francois-xavier-bagnoud?page=rubrique | TAVERNIER M., Les soins palliatifs, Que sais-je ?, PUF, n° 2592, | ||
| UNASP - Union nationale pour le Développement des Soins palliatifs - www.soins-palliatifs.org |
Rapports institutionnels
| Nom du rapport |
Partie traitant de la question des aidants |
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Rapports remis à l'occasion du débat national sur la dépendance. Janvier-juin 2011 |
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Vivre ensemble plus longtemps. Enjeux et opportunités pour l’action publique du vieillissement de la population française. Travaux coordonnés par V. Gimbert et C. Godot, Centre d'analyse stratégique. La Documentation française, 2010/10, 309 p. (Rapports et documents, n° 28). |
Le chapitre 9 (page 231) s'intitule "Aider les aidants : quels dispositifs pour accompagner les aidants familiaux des personnes âgées dépendantes ?". | Consulter le document. |
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Comment soutenir efficacement les aidants familiaux de personnes âgées dépendantes ? La note de veille n°187, juillet 2010. Centre d'analyse stratégique. |
Consulter le document. | |
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Le rapport de L’Observatoire National sur la Formation, la Recherche et l’Innovation sur le Handicap (ONFRIH) - 2009. Mars 2010. |
Le chapitre 3 est consacré au handicap et à la formation des professionnels et des aidants. | Consulter le document. |
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Rapport d’information déposé par la Commission des affaires sociales en conclusion des travaux de la mission sur la prise en charge des personnes âgées dépendantes. |
1. Partie sur l'évolution du nombre d'aidants (page 45) 2. Partie sur la formation des aidants (page 69) |
Consulter le document. |
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Rapport d’information sur la prise en charge de la dépendance et la création du 5ème risque. |
Page 148 : obligation alimentaire et nombre d'aidants | Consulter le document. |
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Pour une prise en charge collective - quel que soit leur âge - des personnes en situation de handicap. |
Page 42 : Les aidants familiaux lourdement mis à contribution | Consulter le document. |
Cette rubrique est en partie reprise du document "La prise en charge des personnes âgées en perte d'autonomie : quelles réformes ?" diffusé par le centre de documention FNG-CLEIRPPA, le 9 février 2011. Consulter le document dans son intégralité.
Textes de loi
Loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (JORF du 12/02/2005)
Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
Loi n°2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale
Loi n°2001-647 du 20 juillet 2001 relative à la prise en charge de l'autonomie des personnes âgées et à l'allocation personnalisé d'autonomie
Plans gouvernementaux
Chacun de ses plans comporte un axe relatif à la question des aidants proches.
- Plan accidents vasculaires cérébraux 2010-2014
- Plan maladies rares 2010-2014
- Plan Alzheimer 2008-2012
- Programme de développement des soins palliatifs 2008-2012
- Plan autisme 2008-2010
- Plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011. Rapport du groupe de travail n°2 sur le rôle des aidants et des acteurs de santé, octobre 2010. 43 p.. Consulter le document.
- Plan solidarité grand âge 2007-2010
Centres de ressources
Pour trouver des informations complémentaires, vous pouvez vous rendre sur les sites internet suivants :
- AgeVillage - Rubrique "Accompagner les aidants"
- CTNERHI (Centre Technique National d'Etudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations)
- CLEIRPPA (Centre de Liaison, d'Etude, d'Information et de Recherche sur les Problèmes des Personnes Agées)
- FNG (Fondation Nationale de Gérontologie)
La question des aidants en Europe et dans le monde
En Europe
- Charte européenne de l'aidant familial (COFACE - Confédération des organisations familiales de l'Union Européenne)
- Association Eurocarers
Associations par pays
- Belgique : ASBL Aidants Proches
- Grande-Bretagne : Carers UK
