Et si j’étais jeune aidante…

Je m’appelle Pauline, jeune collégienne en 5ème, j’ai 12 ans, je suis la sœur cadette de Julien âgé de 14 ans, ayant des troubles du spectre autistique (TSA), non verbal. Il est accueilli dans un IME à Paris.

A ma naissance, je ne savais pas que j’allais vivre une vie différente parce que j’avais un grand frère différent. Au fil des années, j’ai grandi, on trouvait que j’étais une enfant précoce, mature et douée. A 5 ans, voyant que je m’ennuyais à l’école, on a décidé de me faire les tests du QI, j’étais au-dessus de la norme. Paradoxe, j’ai un frère différent qui a une activité cérébrale différente de la mienne, je suis l’inverse.

Les contraires s’attirent, mon frère et moi, sommes très proches et fusionnels.

A la séparation de mes parents, ma maman a dû prendre un temps partiel pour être présente au retour de l’IME de Julien. Instinctivement, je me suis mise à aider ma maman quand elle s’occupait de mon frère. Pour moi, je ne faisais rien de particulier, c’était mon rôle, le rôle d’une enfant, d’une sœur envers son frère, même si je suis la cadette.

Très vite, je me suis sentie différente en décalage avec mes camarades de mon âge. Par exemple, alors qu’à 8 ou 9 ans, on joue encore à la poupée, moi j’étais entre l’âge d’un enfant et le début de l’âge adulte, avec déjà des responsabilités. Ce quotidien m’a fait grandir plus vite, avec plus de maturité, de bienveillance et d’empathie. J’aime ce quotidien, quand je m’occupe de mon frère pendant que ma maman n’est pas encore arrivée du travail, cette relation complice, privilégiée avec mon frère. Quand je le fais goûter, j’aime son regard pétillant, on dirait que ses yeux me sourient.

La vie à l’école n’a jamais été facile. Alors que les autres racontent la vie normale qu’ils peuvent avoir chez eux. Je reste silencieuse. Je ne dis rien, je ne raconte rien. Je pense que si je leur racontais, ils auraient un sentiment de rejet à mon égard et d’incompréhension. Comprendraient-ils ce que je vis au quotidien. Ils ont l’insouciance de leur âge, et moi, j’ai grandi bien trop tôt. Je suis devenue adulte avant l’heure.

Ma vie de jeune aidante est parfois vécue comme un fardeau, dur quand on est une pré-adolescente. Alors que mes copines se voient entre elles pendant leur temps libre, vont au cinéma, moi, je me dépêche à rentrer chez moi pour m’occuper de mon frère. Je peine à inviter une camarade chez moi. Quel sera son regard quand elle verra mon frère, le dira-t-elle à mes camarades à son retour au collège. Je me mets donc en retrait. Personne ne comprend. Ca m’a forgée un caractère, de savoir ce qui est important dans la vie.

Quand je vois l’handicap de mon frère, je culpabilise pourquoi moi je suis une enfant classique et pourquoi lui est-il différent. Ce sentiment d’impuissance est parfois difficile à vivre. Je vis dans l’espoir qu’on trouve un jour un traitement, qui puisse changer son état. Je me sens inutile, j’aimerais déplacer des montagnes pour qu’il devienne comme moi.

Parfois, j’ai l’impression que les rôles sont inversés, vu que mon frère est l’aîné, c’est lui qui devrait me protéger et finalement c’est moi.

Un jour en lisant un article, on parlait d’aidants et de jeunes aidants, c’est quoi ? Très vite, j’ai compris que l’aide que j’apporte ou que ma maman apporte à mon frère nous placent dans la catégorie d’aidants. Pour moi, l’aide que j’apporte à mon frère est naturelle, normale comme une évidence.

Alors que le statut d’aidant d’un proche vient d’être reconnu par l’Etat, nous, jeunes aidants, on ne le reconnait pas encore, on ne sait pas qu’il existe. Je n’ai pas l’impression que l’on reconnaisse mon statut pourtant je considère que j’en ai un. Je suis collégienne mais aussi et surtout jeune aidante.

J’aurai besoin de soutien mais je n’en trouve pas, avoir un lieu où je puisse prendre du recul, en parler, comme une échappatoire, où je puisse sortir de ce cercle familial. Ma seule échappatoire pour l’instant, c’est la danse, soit une heure par semaine, à ce moment-là, je ne suis plus une jeune aidante, je suis comme un oiseau qui virevolte de branche en branche. Je lâche prise.

Ecoute-t-on, laisse-t-on la parole aux jeunes aidants, non, j’estime que non. On pense que, parce que l’aidant est enfant, il ne sait pas ou qu’il n’a pas les compétences pour comprendre et dire ce qu’il aimerait. Pourtant, j’aimerai que mon statut soit reconnu par l’Etat, que l’on sache que j’existe, que le travail que je fais auprès de mon frère, est un travail et non un loisir, qu’on entende ma parole. Je suis des formations également pour apprendre le langage des signes, la méthode PECS pour communiquer avec lui. On ne prend pas en compte le temps que je passe à me former. Mais j’ai un avantage sur mes camarades celui de connaître le langage des signes et pas eux. Belle victoire sur la vie !

Être aidante me prend du temps, ce temps qui est déduit du temps que je devrais passer dans mes devoirs, dans mon quotidien. Chaque jour, cela me prend environ 1heure 30. Pourquoi mon temps scolaire, n’est pas allégé. J’aide mon frère dans les gestes quotidiens de la vie, jouer avec lui, lui faire un parcours de motricité ou bien aider ma maman dans les tâches de la maison. Il m’arrive de préparer le repas du midi du lendemain de mon frère, puisqu’il fait des allergies alimentaires.

Parfois, je m’assoie sur un banc, je rêve et j’imagine ce qu’aurait été ma vie sans ce frère différent.
 

J’envie la vie classique de mes camarades mais j’estime que je ne suis pas malheureuse…

Je suis celle qui alerte les pouvoirs publics sur le manque de structures, sur la différence que l’on fait envers les enfants différents. Celle qui crie à l’injustice, je vois ma mère qui lutte tous les jours face aux gens méchants, les paroles désagréables, etc…Elle lutte tous les jours pour que les droits de mon frère soient respectés. Je lutte chaque jour, dans mon collège, pour que l’on respecte les personnes différentes. Je suis jeune proche aidante.

Pauline