Questions fréquentes

Comprendre ma situation

D'après la Confédération des Organisations Familiales de l'Union Européenne (COFACE), l’aidant est la personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques, etc.

L'aidant est donc celui qui accompagne au quotidien un proche malade, en situation de handicap ou dépendant du fait de l'âge.

Il n'existe pas à proprement parler d'un statut de l'aidant. Certains dispositifs concourent effectivement à la reconnaissance des aidants mais il n'y a pas d'attestation prouvant que vous êtes aidant.

Toutefois, certains dispositifs permettent de désigner un aidant, ce dernier pouvant ainsi avoir accès à certaines aides (comme par exemple le dédommagement en tant qu'aidant familial).

On devient souvent aidant du jour au lendemain, sans le savoir et cela fait très peu souvent l'objet d'un choix ou d'un souhait. Lorsqu'un proche devient malade, qu'intervient un accident de la vie, on est présent auprès de son proche et c'est là que nous devenons aidant.

Certains nous demandent comment on devient aidant. Sans doute, entendent-ils par "aidant" les professionnels de l'aide et du soin. Mais dans ce cas-là, il s'agit d'une démarche tout à fait différente !

Trouver des aides

Votre proche a en effet droit à des aides et des ressources du fait de sa situation de handicap. Vous les trouverez dans notre page sur les aides et ressources disponibles pour votre proche.

Il existe également des aides pour vous en tant qu'aidant. Vous les trouverez dans notre page sur les aides et ressources disponibles pour les aidants.

Votre proche a en effet droit à des aides et des ressources du fait de sa situation de dépendance que vous trouverez dans notre page sur les aides et ressources disponibles pour votre proche.

Pour votre part, en tant qu'aidant, il existe également des aides pour vous, que vous trouverez dans notre page sur les aides et ressources disponibles pour les aidants.

Il est tout à fait possible d'être dédommagé-e en tant qu'aidant-e.

Si vous êtes l'aidant d'une personne handicapée :

Si vous êtres le parent d'un enfant handicapé, vous pouvez être dédommagé si vous avez dû réduire ou cesser votre activité professionnelle. Vous pouvez percevoir à titre de dédommagement le complément à l'Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé (AEEH).

Si vous l'aidant d'une personne âgée dépendante, vous pouvez être salarié si la personne que vous aidez bénéficie de l'Allocation Personnalisée à l'Autonomie (APA).

Pour en savoir plus, vous pouvez consulter notre fiche pratique "Etre dédommagé en tant qu'aidant"

 

Il n'est pas toujours simple de s'y retrouver dans les mesures de protection juridique. C'est la raison pour laquelle le ministère de la justice, avec des associations de familles, a édité le guide "Curateur ou tuteur familial : suivez le guide !" afin de s'y retrouver et de mieux pouvoir se situer dans cette position.

En tant que proche d'un aidant, vous observez que ce dernier se fatigue et vous souhaiteriez pouvoir faire quelque chose. 

Vous pouvez l'inviter à consulter notre site Internet, qui lui permettra de voir qu'il n'est pas seul et que des solutions existent. Et vous pouvez également l'orienter vers les structures concernées par l'accompagnement des personnes en difficulté de vie et des aidants :

  • Le Centre Communal d'Action Sociale (CCAS)
  • Le Centre Local d'Information et de Coordination gérontologique (CLIC) 
  • La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) 
  • Les associations de patients et de leurs proches
  • Les associations d'aide et de soins à domicile
  • Votre groupe de protection sociale (caisse de retraite complémentaire) 
  • Les plateformes d’accompagnement et de répit
  • Les médecins ou les professionnels de santé

N'hésitez pas à proposer à votre proche de nous contacter !

Faire appel à des professionnels pour son proche

Il est en effet important de ne pas rester seul-e dans la situation, d'autant plus que des professionnels sont formés et expérimentés dans l'accompagnement des personnes qui connaissent des difficultés pour les gestes de la vie quotidienne.

Nous vous invitons à contacter les structures concernées par l'accompagnement des personnes en difficulté de vie et des aidants :

  • Le Centre Communal d'Action Sociale (CCAS)
  • Le Centre Local d'Information et de Coordination gérontologique (CLIC) 
  • La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) 
  • Les associations de patients et de leurs proches
  • Les associations d'aide et de soins à domicile
  • Votre groupe de protection sociale (caisse de retraite complémentaire) 
  • Les plateformes d’accompagnement et de répit
  • Les médecins ou les professionnels de santé

Ces structures pourront regarder avec vous et avec votre proche les modalités d'intervention les plus adaptées ainsi que les aides financières, le cas échéant, comme la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) ou l'Allocation Personnalisée à l'Autonomie (APA).

Il n'est en effet pas évident de faire appel à des professionnels, que des personnes viennent dans notre espace de vie. Mais quand la situation devient difficilement supportable (tant physiquement que moralement), ce peut en effet être une piste à explorer.

La venue de professionnels d'aide et de soin peut se faire de manière progressive, à votre rythme. Sans doute est-il aussi question dans cette situation, de faire certains compromis, pas toujours simples.

N'hésitez pas à contacter les structures d'aide et de soin à domicile pour mieux les connaître, échanger avec elles.

Vous pouvez aussi échanger avec d'autres aidants pour connaître comment ils s'y sont pris. C'est en effet un thème que nous abordons souvent dans les Cafés des Aidants.

 

 

Alors même que nous, en tant qu'aidant, nous sommes prêts à faire appel à de l'aide professionnelle, notre proche, quant à lui, ne le souhaite pas toujours.

Dans ce cas là, c'est la communication qui va primer en exprimant à son proche qu'il n'est plus possible pour nous que cela continue ainsi, exprimer clairement sa fatigue, son envie de faire autre chose, de ne pas se sentir à sa place lorsque l'on accomplit certains gestes de la vie quotidienne, le souhait que l'on a de revenir à la relation initiale.

Par ailleurs, n'hésitez pas à contacter les structures d'aide et de soins à domicile pour leur faire part de cette situation. Elles y sont habituées et pourront être un tiers entre vous et votre proche pour aborder ce sujet.

Vous pouvez aussi échanger avec d'autres aidants pour connaître comment ils s'y sont pris. C'est en effet un thème que nous abordons souvent dans les Cafés des Aidants.

Parfois, la vie à domicile devient trop difficile à organiser pour tous et la question de l'entrée en établissement se pose. Pourtant, en tant qu'aidant, lorsque l'on est très investi dans le quotidien de son proche, cela semble tout à fait impossible à envisager ! Pour plusieurs raisons : cela peut renvoyer au fait que nous ne sommes pas capables de s'occuper de son proche. Ce peut être aussi le sentiment de culpabilité qui gouverne à ce moment-là notre décision, où nous avons alors le sentiment d'abandonner notre enfant, notre conjoint, notre parent, etc.

Sachez qu'il existe des alternatives à la vie permanente en établissement comme l'hébergement temporaire. Que ce soit une demi-journée, une journée complète ou plusieurs jours d'affilée, notre proche est accueilli dans un établissement, ce qui permet à la fois de pouvoir, soi, en tant qu'aidant, de vaquer à ses occupations, et à la fois pour notre proche d'entrevoir ce qu'est la vie en établissement, de s'y habituer éventuellement. Vous pouvez trouver les solutions d'hébergement temporaire auprès du GRATH.

Vous pouvez aussi échanger avec d'autres aidants pour connaître comment ils s'y sont pris dans cette situation. C'est en effet un thème que nous abordons souvent dans les Cafés des Aidants.

Etre soutenu-e dans mon rôle d’aidant

Plusieurs types de groupes d'aidants existent afin que ces derniers puissent échanger librement avec d'autres aidants.

Pour sa part, l'Association Française des Aidants met en place des Cafés des Aidants. Les Cafés des Aidants sont des lieux, des temps et des espaces d'information, destinés à tous les aidants, quels que soient l'âge et la pathologie de son proche. Vous pouvez trouver celui le plus proche de chez vous sur notre carte interactive.

N'hésitez pas à prendre contact avec les structures concernées par l'accompagnement des personnes en difficulté de vie et des aidants :

  • Le Centre Communal d'Action Sociale (CCAS)
  • Le Centre Local d'Information et de Coordination gérontologique (CLIC) 
  • La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) 
  • Les associations de patients et de leurs proches
  • Les associations d'aide et de soins à domicile
  • Votre groupe de protection sociale (caisse de retraite complémentaire) 
  • Les plateformes d’accompagnement et de répit
  • Les médecins ou les professionnels de santé

Il n'est pas toujours simple de pouvoir se déplacer pour rencontrer d'autres aidants ou tout simplement, il n'existe pas de groupe proche de chez soi.

Des associations, conscientes de ce besoin pour certains aidants de communiquer avec d'autres tout en restant chez soi, ont mis en place des solutions, qui propose aux aidants d'échanger par téléphone, par exemple.

D'autres, pour leur part, ont pensé des forums d'échanges entre aidants.

Nous n'avons en effet pas tous le souhait de parler de soi devant d'autres personnes. Dans ce cas-là, il existe d'autres solutions comme les rencontres individuelles avec des professionnels.

N'hésitez pas à prendre contact avec les structures concernées par l'accompagnement des personnes en difficulté de vie et des aidants :

  • Le Centre Communal d'Action Sociale (CCAS)
  • Le Centre Local d'Information et de Coordination gérontologique (CLIC) 
  • La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) 
  • Les associations de patients et de leurs proches
  • Les associations d'aide et de soins à domicile
  • Votre groupe de protection sociale (caisse de retraite complémentaire) 
  • Les plateformes d’accompagnement et de répit
  • Les médecins ou les professionnels de santé

Il est tout à fait possible d'être formé-e lorsque l'on est aidant.

Plusieurs types de formations existent : elles peuvent consister en une réflexion sur son rôle et sa place d'aidant, mais ce peut être aussi un moyen de mieux comprendre la maladie ou de se former aux gestes appropriés dans l'accompagnement de son proche.

L'Association Française des Aidants met en place des formations pour les aidants. Vous pouvez trouver celle la plus proche de chez vous sur notre carte interactive.

Vous pouvez également vous renseigner auprès des structures concernées par l'accompagnement des personnes en difficulté de vie et des aidants :

  • Le Centre Communal d'Action Sociale (CCAS)
  • Le Centre Local d'Information et de Coordination gérontologique (CLIC) 
  • La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) 
  • Les associations de patients et de leurs proches
  • Les associations d'aide et de soins à domicile
  • Votre groupe de protection sociale (caisse de retraite complémentaire) 
  • Les plateformes d’accompagnement et de répit
  • Les médecins ou les professionnels de santé

C'est en effet un sujet dont on parle peu mais les frères et soeurs d'enfants handicapés ou encore les enfants de personnes atteintes de maladies chroniques sont parfois très impliqués et très soucieux du bien-être de leur proche, ce qui peut avoir des conséquences pour eux. Ils sont ce que l'on appelle les "jeunes aidants".

N'hésitez pas à prendre contact avec les associations de malades, qui mettent souvent en place des groupes d'échanges et des activités pour les fratries. 

Si vous souhaitez en savoir plus sur ce sujet, nous vous invitons à consulter notre dossier thématique sur les jeunes aidants.

Travailler tout en aidant mon proche

47% des aidants doivent concilier leur rôle d'aidant et leur vie professionnelle. Et pour un certain nombre d'entre eux, cela relève d'un défi quotidien afin de pouvoir concilier sa présence au travail mais aussi d'être auprès de son proche pour les gestes de la vie quotidienne : une vraie course contre la montre ! Et nombre d'aidants disent aussi tenir à leur travail, qui est pour eux une bulle d'oxygène.

Plusieurs solutions existent lorsque l'on doit concilier aide à un proche et vie professionnelle. Pour les connaître, nous vous invitons à consulter notre fiche pratique "Concilier vie d'aidant et vie professionnelle'. Il peut en effet s'agit d'aménagements d'horaires de travail, ou de solutions à étudier avec votre employeur.

Toutefois, il s'avère parfois difficile de poursuivre cette conciliation. Dans ces cas-là aussi, il existe des solutions comme des congés spécifiques par exemple. Pour connaître ses différentes solutions, nous vous invitons à consulter notre fiche pratique "Concilier vie d'aidant et vie professionnelle'.

Afin de pouvoir comptabiliser cette période d'aide à un proche dans le calcul de la retraite, la situation doit être déclarée auprès de la Caisse d'Allocations Familiales (CAF), dans le cadre de l'affiliation gratuite à l'assurance vieillesse, dont peuvent bénéficier les aidants à titre gratuit s'ils ont à la charge un enfant handicapé ou un adulte handicapé. Cette affiliation est soumise à conditions de ressources.

Vous trouverez les éléments concernant la retraite des aidants sur le site du gouvernement.

Par ailleurs, le guide de l'aidant familial précise certains éléments.

Il est toutefois possible que l'on vous oppose la non-rétroactivité de ces droits ; nous vous invitons, dans ce cas-là, à étudier la possibilité d'un recours auprès du Défenseur des Droits.
 

Il existe en effet des aides pour compenser une interruption d'activité professionnelle.

Certains congés spécifiques pour les aidants existent et peuvent être sollicités. Ils peuvent, pour certains d'entre eux, être assortis d'une aide financière.

En l'occurence, l'allocation journalière d'accompagnement d'un proche en fin de vie peut être sollicitée si vous prenez un congé de solidarité familiale et l'allocation journalière de présence parentale (AJPP) peut être demandée dans le cadre du congé de présence parentale pour accompagner un enfant gravement malade, accidenté ou handicapé.

Pour en savoir plus, nous vous invitons à consulter notre fiche pratique "Concilier vie d'aidant et vie professionnelle' .

Il est toutefois nécessaire de réflechir avant de quitter son emploi et d'étudier en amont les impacts que cela peut avoir dans un futur plus ou moins proche, notamment en matière de retraite mais aussi d'un point de vue relationnel avec son proche. N'hésitez pas à en parler autour de vous, avec des proches ou avec des professionnels.

Trouver du temps pour moi

Il existe ce que l'on appelle des solutions de répit, qui permettent en effet de vaquer à ses occupations (parfois essentiel comme aller chez le médecin par exemple). Que ce soit de quelques heures à quelques jours, différentes modalités de répit constituent une réponse intéressante.

Pour en savoir plus, nous vous invitons à consulter :

Nombre d'aidants témoignent de la fatigue et de l'épuisement que l'aide à un proche peut entraîner. Si vous vous sentez fatigué-e, c'est une sonnette d'alarme que vous ne devez pas négliger. Nous vous invitons dans un premier temps à évoquer cette situation avec des professionnels, et notamment votre médecin traitant.

Pour en savoir plus sur la santé des aidants, nous vous proposons de consulter :

 

Il est tout à fait possible de partir en vacances lorsque l'on est aidant ! C'est en effet une des premières choses à laquelle nous renonçons mais pour autant, c'est si important de pouvoir se ressourcer !

Si vous souhaitez partir seul-e, vous pouvez regarder du côté des solutions de répit. En effet, votre proche peut être accueilli en hébergement temporaire, ce qui vous permettra de partir vous reposer.

Si vous souhaitez partir avec votre proche, des solutions existent également.

Pour prendre connaissance des différentes solutions de répit, nous vous proposons de consulter :

Se comprendre avec les autres membres de ma famille

Il n'est pas toujours facile de trouver un compromis au sein des fratries lorsqu'il est question de l'entrée en établissement de ses parents. Chacun y va de ses arguments, empreints de son vécu, de son histoire avec le parent en question, de sa situation personnelle.
Afin de pouvoir faire valoir les arguments de chacun, dans la neutralité, la médiation familiale est un outil intéressant.

N'hésitez pas à prendre contact avec la Fédération Nationale de la Médiation et des Espaces Familiaux (FENAMEF) pour connaître ce qui existe près de chez vous.

Les aidants peuvent se retrouver à gérer seuls la situation et à s'investir beaucoup sans que les autres membres de l'entourage n'en prennent la mesure.
Dans cette situation, il est important de pouvoir ouvrir un espace de discussion à ce sujet afin de faire prendre conscience aux autres membres de l'entourage de ce qui est fait. Leur lister tout ce qui est fait peut permettre aux autres de prendre conscience de tout ce que fait l'aidant !
Par ailleurs, si vous êtes seul-e et que ni proche, ni professionnel intervient auprès de votre proche malade, sachez qu'il est possible de faire appel à des professionnels.

 

Connaître l’Association Française des Aidants

L'Association Française des Aidants ne dispose pas d'antennes régionales mais des relais locaux que sont les structures qui portent une de nos actions. Ces structures sont expertes sur la question des aidants et très impliquées au quotidien pour accompagner les aidants afin de trouver avec eux les réponses adéquates à leur situation. Nous vous invitons donc à regarder sur la carte la structure la plus proche de chez vous !

S'il n'existe pas de relais local, n'hésitez pas à prendre contact avec les structures concernées par l'accompagnement des personnes en difficulté de vie et des aidants :

  • Le Centre Communal d'Action Sociale (CCAS)
  • Le Centre Local d'Information et de Coordination gérontologique (CLIC) 
  • La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) 
  • Les associations de patients et de leurs proches
  • Les associations d'aide et de soins à domicile
  • Votre groupe de protection sociale (caisse de retraite complémentaire) 
  • Les plateformes d’accompagnement et de répit
  • Les médecins ou les professionnels de santé

En adhérant à l’Association Française des Aidants, vous participez à un mouvement associatif pour faire reconnaître le rôle et la place des aidants dans la société ! Avec votre adhésion vous devenez partie prenante du projet associatif.

Votre soutien est indispensable pour pouvoir avancer dans nos actions au niveau national et au niveau local ! N’hésitez pas à faire entendre votre voix et à porter avec nous la parole des aidants.  

En adhérant à l’Association Française des Aidants, vous rejoignez un mouvement associatif :

  • Vous soutenez l’association et lui permettez de mener ses actions à destination des aidants (Cafés des Aidants®, Formations des Aidants, Ateliers Santé des Aidants), des professionnels (centre de formation, outils, accompagnement) et des institutions (lobbying).
  • Vous soutenez le projet militant, votez aux Assemblées générales, influez dans ses orientations et dans les actions qu’elle mène.
  • Vous êtes tenu(e)s informé(e)s sur le sujet, grâce à la newsletter et ses dossiers thématiques.

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