Un témoignage empli de poésie !

Je suis une femme.
Je suis une maman.
Et puis je suis devenue aidante.

Ma fille avait 2 ans lorsque nous avons eu le terrible diagnostic du syndrome de Rett. C’est une maladie épouvantable, une ogresse qui mange mon enfant, sa vie, son corps et ses capacités ; une ogresse qui dévore mes forces, mon temps et spolie ma vie entière. Il n’y a pas de fin à ce lent processus destructeur. Je suis en esclavage de cette vie soumise à la maladie car plus que tout, j’aime mon enfant de tout mon cœur et de toutes mes forces. Aujourd’hui elle a 20 ans. Je suis debout, une battante toujours au front pour défendre la qualité de sa vie et l’être qui rayonne à l’intérieur de ce corps défait. Je ne lâcherai rien, pour elle. Souvent on me dit que je suis « courageuse »… ça ne me plaît pas… j’explique que la vraie courageuse c’est elle, cette jeune fille devenue qui transperce l’épaisseur du polyhandicap de son sourire resplendissant… J’ai le sentiment que les gens considèrent comme du « courage » le fait d’aimer et de se dévouer pour son enfant qu’ils voient à travers leurs propres filtres. Ils voient un « handicapé » et ne comprennent pas l’amour éprouvé. Ni la fatigue morale et physique pour laquelle la réponse est la mise en institution à temps complet ! Ils n’ont pas l’expérience de la rencontre intime et subtile.
Je suis aidante, étranglée entre l’amour et la violence quotidienne d’une maladie de dépendance totale. Nos vies sont volées.
Pourtant, j’ai construit un chemin de vie nouveau à l’intérieur de cet enfer, aujourd’hui je ne pleure presque plus, je parviens à assumer, j’ai trouvé des partenaires auprès de professionnels de qualité. Des professionnels que j’ai cherchés, recrutés, formés, rémunérés, pas les premiers venus !
Cela fait longtemps que j’ai décidé que cette maladie ne me prendrait pas tout. Et ma fille est lumineuse !
Ma volonté,  mon désir, c’est  de l’accompagner jusqu’au bout.

Isabelle